El papel de la familia en una enfermedad como el Alzheimer

Septiembre 21, 2023
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Según la Organización Internacional del Alzheimer, en el mundo hay más de 55 millones de personas que viven con la enfermedad. Es la manera más común de demencia y se caracteriza por ser un trastorno degenerativo en el cerebro, que causa la pérdida progresiva de la memoria y de otras habilidades cognitivas como el lenguaje. El factor más influyente para padecer de esta condición es la edad, ya que se presenta en hombres o mujeres mayores de 65 años. 

 

Al ser una enfermedad degenerativa y presente en adultos mayores, es inevitable que requieran ayuda para realizar cualquier actividad, por lo que, cuando se presentan los síntomas, los familiares se percatan de esto, lo que hace una enfermedad que afecta al paciente y afecta también a su familia.  

 

Por lo tanto, la familia juega un papel fundamental en la vida de un paciente con Alzheimer; conocer, identificar y actuar es clave para diagnosticar y apoyar adecuadamente a los pacientes con esta enfermedad. 

 

Tener un diagnóstico es la mitad de la tarea en el Alzheimer, el otro paso es saber compartir y tratarlo con la familia y amigos, es muy importante buscar una red de apoyo que ayude al paciente, al cuidado mental, emocional y físico mientras se cuida al ser querido.  

 

Algunas recomendaciones:  

 

Aprenda a identificar y reconocer las alertas de esta enfermedad. 

Las personas normalmente desarrollan hábitos o rutinas para hacer las actividades de la vida cotidiana, pero cuando se demuestran ciertos cambios en esas rutinas o se alteran las interacciones normales de convivencia, puede ser una señal de que algo no anda bien.  

 

El Alzheimer afecta de manera diferente a cada persona que lo padece; la aparición de síntomas depende del área del cerebro afectada y del nivel de profundidad. El progreso se da en 3 etapas: leve o etapa temprana, moderada o etapa media y grave o etapa tardía 

 

En etapas iniciales, los síntomas más comunes de esta enfermedad son:  

  • Alteraciones en la memoria, en especial en eventos o hechos recientes 

  • Dificultad para organizar pensamientos 

  • Repetición de afirmaciones o preguntas constantes 

  • Pérdida de la concentración y confusión 

  • Afectan el estado de ánimo y el comportamiento 

 

En etapas avanzadas se puede presentar:  

  • Pérdida de las facultades de autocuidado 

  • Dificultad para realizar tareas cotidianas o sencillas como bañarse o vestirse 

  • Problemas para identificar objetos 

  • Dificultades para expresar pensamientos o participar en conversaciones 

 

Esta situación puede ser estresante, porque cambia las dinámicas familiares y pueden llegar a sobrecargar física, mental y emocionalmente, pero lo importante es que si se notan los cambios hay que visitar al médico, este es la primera fuente de información.  

 

Hable con su familiar, cuanto antes inicie la conversación, más rápido podrá obtener ayuda. 

Si existen signos, es importante hablar con el ser querido, puede ser incómodo o extraño, pero es un primer paso para un diagnóstico temprano, intente esta táctica:  

  • Elija el momento adecuado para tener la conversación. 

  • Prepare antes lo que dirá. 

  • Utilice un lenguaje sencillo y conocido para hablar. 

  • Pregúntele si se ha sentido o notado algo diferente.   

  • Hágale saber que está preocupado por él. 

  • Escúchelo y anímelo a hablar cuando esté expresando su preocupación. 

  • Anímelo a ir al médico para averiguar qué está provocando la pérdida de memoria. 

  • Apóyelo y acompáñalo a ir al médico. 

 

Infórmese y no dude en buscar apoyo

Conocer con qué se está lidiando ayuda a entender la enfermedad, tanto para usted como para su familiar enfermo. Lo primero que hay que saber es que no existe una cura para el Alzheimer; visitar al médico es el primer paso para diagnosticar a tiempo esta enfermedad y saber cuál es el plan de acción a seguir.  

 

Realizar estudios clínicos apoyados en pruebas neuropsicológicas, resonancia magnética, estudios de medicina nuclear en gammagrafía cerebral, ayudan a orientar el mejor tratamiento para retrasar el Alzheimer. 

 

Los tratamientos con medicamentos son los más utilizados en etapas tempranas, donde se puede ver una mejoría en la recuperación de las funciones mentales, también ayudan a controlar otras afectaciones como los trastornos de comportamiento. Existen otros tratamientos con terapia ocupacional o terapias de restauración neurológica que ayudan a que la progresión sea más lenta. Lamentablemente en etapas más avanzadas estos tratamientos ya no funcionan. 

 

Tener una persona que sufre esta enfermedad requiere mucho trabajo, no dude en pedir ayuda, una red de apoyo ya sea de familiares, amigos o personas cercanas, es un elemento muy importante para el bienestar y la salud del familiar y de quien lo cuida.  

 

Un plan de acción puede ayudar a un buen cuidado. 

Tener un diagnóstico es abrumador y requiere de adaptación, pero entre más temprano se comience a trazar un plan de acción mejor será la adaptación a una nueva realidad.  

  • Haga planes para el cuidado a largo plazo: hable con su ser querido con respecto a lo que desee y necesite. Considere qué cambios puede hacer la familia para brindar cuidados en la casa durante el mayor tiempo posible, e infórmese sobre las opciones para más adelante. 

 

  • Tome decisiones legales y financieras: hable sobre los asuntos legales, financieros y atención médica con su ser querido mientras este pueda expresar sus deseos. 

 

  • Haga que el entorno de la vivienda sea seguro: modifique los espacios de su casa acorde a las necesidades de su familiar, esto reduce el riesgo de caídas o accidentes; instale cerraduras, quite tapetes o alfombras, mejore la iluminación, esto puede aumentar la seguridad para que la persona esté cómoda en la casa. 

 

  • Forme una red de apoyo para el cuidado con familiares y amigos: esto ayuda a dividir responsabilidades como transporte, alimentación, administración de medicinas, quedarse con el ser querido cuando el cuidador principal necesita un descanso y otras actividades.  

 

  • Busque y contacte con instituciones especializadas: que le brinden información, guía, educación y acompañamiento para los pacientes que padecen de Alzheimer y familiares.   

 

  • Considere unirse a un grupo de apoyo: para aprender de otros, no está solo, cada familia ha tenido una experiencia diferente y esto le puede ayudar a tener más herramientas y a resolver inquietudes. Y, sobre todo, si está estresado o cansado, apóyese en su red, haga reuniones para cambiar los roles de cuidado y tómese un momento para recargar las pilas.  

 

No olvide que, aunque esta enfermedad afecta a todo el núcleo familiar y requiere de mucho trabajo, no quita que no se pueda disfrutar de la vida con su familiar con Alzheimer.  

 

Este artículo contó con la asesoría de Angie Paola Monsalve, psicóloga del servicio de Psicología para colaboradores de la Clínica Shaio. 

 

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